Fundacja Rozwoju Biotechnologii Medycznych Komórki Życia – Komórki Nadziei (dalej: Fundacja) powstała w lipcu 2013 roku. Wpisana jest do Rejestru stowarzyszeń, innych organizacji społecznych i zawodowych, fundacji oraz publicznych zakładów opieki zdrowotnej Krajowego Rejestru Sądowego prowadzonego przez Sąd Rejonowy dla m. st. Warszawy, XIII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS 0000480033, NIP 521-365-71-17, REGON 146909970. Jej Prezesem jest Paweł Kwiatkowski, wieloletni współpracownik Fundacji „Akogo?” i współorganizator Kliniki „Budzik”.
FAQ
O fundacji
-
Kim jesteście?
-
Czy Fundacja ma status organizacji pożytku publicznego?
Na chwilę obecną Fundacja nie ma statusu OPP, jednak będziemy starać o jego uzyskanie, co pozwoli nam na gromadzenie funduszy z 1% podatku dla naszych podopiecznych.
-
Komu pomaga Fundacja?
Na chwilę obecną pomagamy dzieciom, tj. osobom, które w chwili rozpoczęcia zbierania środków nie ukończyły 18. roku życia i które przeszły kwalifikację medyczną do leczenia komórkami macierzystymi ze sznura pępowiny. Pełna lista chorób, które do tej pory leczone były komórkami macierzystymi ze sznura pępowiny znajduje się na stronie ( – )
-
Czy Fundacja pomaga dorosłym?
Na chwilę obecną beneficjentami Fundacji są wyłącznie dzieci zakwalifikowane do terapii komórkami macierzystymi. Fundacja planuje w przyszłości objąć pomocą również dorosłych.
-
Jakie są relacje Fundacji z Polskim Bankiem Komorek Macierzystych?
PBKM jest pierwszym sponsorem, którego dotacja pozwoliła Fundacji na poszerzenie pola działania i rozpoczęcie działalności w obszarze finansowania terapii dla dzieci. PBKM jest również reprezentowany w Zarządzie Fundacji.
-
Co Was wyróżnia na tle innych Fundacji?
Fundacja Komórki Życia – Komórki Nadziei pomaga rodzicom aktywnie pozyskiwać środki na ultranowoczesne terapie, które, mimo że nie refundowane, są dla ich dzieci dostępne w Polsce. Współpracujemy z zespołem lekarzy, którzy posiadają wiedzę, umiejętności i uzyskują bardzo dobre efekty u dzieci mających szanse na leczenie komórkami macierzystymi.
O środkach
-
Czy NFZ refunduje terapię komórkami macierzystymi?
Podania komórek macierzystych nie są refundowane przez NFZ – pacjenci sami muszą zdobyć środki na pokrycie kosztów terapii.
-
Ile kosztuje terapia?
Koszty terapii uzależnione są od wielu czynników. Główną rolę odgrywają: jednostka chorobowa i masa ciała pacjenta. Ważnym czynnikiem jest również to, czy komórki podawane są dożylnie czy dokanałowo. Średni koszt terapii u dziecka wynosi ok. 33.000 zł.
-
Skąd Fundacja ma środki?
Fundacja posiada środki na rozwinięcie działalności i terapie pierwszych podopiecznych od pierwszego sponsora, jakim jest PBKM. Źródłem środków na statutową działalność mogą być wpłaty od sponsorów (firm), wpłaty darczyńców indywidualnych i granty od instytucji (rządowych, unijnych oraz innych fundacji).
-
W jaki sposób dysponujecie środkami?
Środki wpłacane na konto Fundacji przekazywane są jako uzupełnienie braku na kontach dzieci, które najdłużej czekają na terapię albo dzielone pomiędzy wszystkich podopiecznych. Środki wpłacane na subkonta przekazywane są na terapię dzieci, do których przypisane były subkonta, a w przypadku zakończenia albo rezygnacji z terapii – środki zebrane przez Fundację przekazywane są na terapię innych dzieci, a środki zebrane przez Rodziców/Opiekunów dzieci są im zwracane.
-
Co konkretnie funduje Fundacja? Czy Fundacja opłaca koszty badań, rehabilitacji, transportu albo hotelu?
Fundacja funduje jedynie terapię komórkami macierzystymi, to jest koszty przygotowania preparatu leczniczego i jego podań w szpitalu.
-
Czy Fundacja przekazuje pieniądze rodzicom dzieci?
Fundacja gromadzi środki celem fundowania innowacyjnych terapii dzieciom, a uzyskane środki przekazuje bezpośrednio szpitalowi prowadzącemu terapię.
-
Czy Fundacja wymaga wkładu własnego, aby zacząć zbieranie środków na terapię?
Fundacja nie wymaga wkładu własnego i pokrywa terapię w całości. Wkład własny może jedynie przyspieszyć moment rozpoczęcia terapii jeśli jedyną przeszkodą w jej rozpoczęciu jest brak środków lub niewystarczające środki.
-
Ile trwa zebranie środków na terapię?
Zebranie środków zależne jest od wielu czynników i wynosi od pół roku do nawet dwóch lat.
O terapii komórkami macierzystymi
-
W jakich jednostkach chorobowych najczęściej podaje się komórki u dzieci? / Z jakimi chorobami dziecko ma szanse na pomoc ze strony Fundacji?
W Polsce komórki macierzyste najczęściej wykorzystywane są u dzieci w leczeniu:
- mózgowego porażenia dziecięcego,
- rozszczepu kręgosłupa,
- chorób rzadkich.
-
Co to znaczy, że dziecko musi być zakwalifikowane do pomocy Fundacji?
Kwalifikacja dzieci to przede wszystkim kwalifikacja o charakterze medycznym, dokonywana przez lekarzy prowadzących terapię w trakcie tzw. wizyty kwalifikacyjnej. Do terapii komórkami macierzystymi Galarety Whartona mogą przystąpić dzieci uprzednio zakwalifikowane przez Komisję Bioetyczną właściwą dla danego ośrodka terapeutycznego. Poza kryterium wiekowym i medycznym nie istnieją inne kryteria kwalifikowania dzieci do pomocy ze strony Fundacji.
-
Jacy lekarze kwalifikują dziecko do terapii komórkami macierzystymi?
Dziecko do terapii kwalifikuje lekarz w trakcie wizyty kwalifikacyjnej. Jest to lekarz-neurolog pracujący w ośrodku, w którym prowadzona jest terapia.
-
Czym kieruje się lekarz przy kwalifikacja do terapii?
Decyzja o kwalifikacji medycznej podejmowana jest na podstawie stanu zdrowia pacjenta, dokumentacji medycznej oraz wyników zleconych badań. Lekarz, na podstawie dostępnych i sprawdzonych doniesień medycznych, indywidualnie ocenia możliwość wykorzystania komórek macierzystych w leczeniu danego przypadku.
-
Czy wymagane są jakieś dodatkowe zgody na rozpoczęciem terapii?
Przed rozpoczęciem podań komórek Komisja Bioetyczna, pod którą podlega dany szpital, wydaje zgodę dla konkretnego pacjenta umożliwiając mu tym samym wzięcie udziału w terapii.
-
Skąd uzyskuje się komórki do terapii?
Komórki macierzyste wykorzystywane w terapii, na które środki pomaga zbierać Fundacja, są izolowane w warunkach laboratoryjnych z galarety Whartona znajdującej się w sznurze pępowiny. Pępowina pobierana jest od noworodka, którego rodzice podpisali stosowne oświadczenie na przekazanie materiału.
-
Czym różnią się komórki ze sznura pępowiny od komórek z krwi pępowinowej?
Sznur pępowiny zawiera tzw. mezenchymalne komórki macierzyste, które posiadają nieco inne właściwości niż komórki z krwi pępowinowej, w szczególności znacznie łatwiej różnicują się w inne typy komórek, np. nerwowe, kostne czy chrzęstne.
-
Czy można wykorzystać swój materiał?
Istnieje możliwość autologicznego albo rodzinnego wykorzystania komórek jeżeli rodzice zabezpieczyli materiał (sznur pępowiny) od dziecka, które ma być leczone albo od jego rodzeństwa.
-
Czy pozyskanie komórek ze sznura pępowiny jest bezpieczne dla dawców?
Procedura pozyskania komórek ze sznura pępowina jest całkowicie bezpieczna i bezbolesna dla dawcy. Po narodzinach dziecka pępowina staje się odpadem medycznym, który jest utylizowany razem z innymi tkankami popłodu, a tymczasem sznur pępowiny to bardzo bogate źródło komórek macierzystych. W laboratorium tkanka pępowiny jest badana i preparowana, a następnie wyizolowane komórki są zamrażane.
-
Ile trwa terapia?
Jeden pełny cykl terapii trwa 1 -1,5 roku.
-
Czy terapia komórkami macierzystymi jest skuteczna?
Z podaniami komórek w chorobach neurologicznych wiąże się bardzo duże nadzieje. Na całym świecie trwają badania, w których ocenia się ich skuteczność. U większości pacjentów lekarze i terapeuci współpracujący z pacjentami obserwują bardzo zadowalające efekty.
-
Jakie są skutki uboczne terapii komórkami macierzystymi?
Podania komórek macierzystych są pionierską metodą niesienia pomocy osobom chorym. Obserwacje, które są prowadzone każdorazowo po podaniu komórek nie wskazują na występowanie znaczących skutków ubocznych. Zdarzają się sytuacje, w których pacjent po podaniu komórek sygnalizuje mijający ból głowy lub objawy grypopodobne.
-
Czy pacjent może zrezygnować z terapii komórkami macierzystymi w czasie jej trwania?
Udział w terapii jest dobrowolny. Pacjent w każdej chwili może zrezygnować z dalszych podań.
-
Czy podania komórek macierzystych można powtarzać?
Schemat podań komórek zazwyczaj składa się z pięciu iniekcji. Po ich zakończeniu i kilkumiesięcznej obserwacji rezultatów pacjent może po raz kolejny przystąpić do dalszych podań w celu zwiększenia efektu terapii.
-
Czy Fundacja współpracuje z naukowcami i lekarzami?
Każdy szpital lub klinika, w których wykorzystywane są komórki macierzyste posiada zespół lekarzy odpowiadający za kwalifikację, podania komórek i obserwację pacjenta. Fundacja pozostaje w bezpośrednim kontakcie z lekarzami zarówno w czasie trwania całej procedury związanej z podawaniem komórek jak również po jej zakończeniu przy ocenie efektów.
-
Gdzie w Polsce wykonuje się podania komórek u dzieci?
Ośrodkiem, który ma największe doświadczenie w podawaniu komórek u dzieci jest Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie. Od 2014 roku w szpitalu tym systematycznie podaje się komórki dzieciom ze schorzeniami neurologicznymi. Od 2017 roku komórki dzieciom podaje się również w prywatnym szpitalu Żagiel Med w Lublinie.
-
Ile osób skorzystało dotąd z terapii w Polsce?
W Polsce do 2018 roku w podaniach komórek macierzystych wzięło udział ponad 400 pacjentów, w tym ponad 200 dzieci.